El pasado 21 de abril de 2010 fue presentada ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo una "Proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a asumir las peticiones de las asociaciones de enfermos con enfermedades neurodegenerativas, referentes a la creación de un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología propia de estas enfermedades y la modificación del baremo".

Esta acción se enmarca en el trabajo que desde FELEM se está realizando en relación con las modificaciones de los baremos de discapacidad y dependencia.

Anteriormente, representantes de FELEM elaboraron informes (ver detalle en el vinculo) y documentación sobre este tema que fueron entregados al CERMI, Ministerio de Sanidad y Politica Social, IMSERSO y Congreso de los Diputados.

Ver más...

Responsables de la Ley de la Dependencia se reúnen con FELEM para estudiar las aportaciones hechas por nuestro Colectivo sobre la Ley.

Madrid. El día 26 de marzo de 2007, Pedro Carrascal, Gerente de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) se reunió en la sede del IMSERSO con José María García Martín, Jefe del Área Plan de Acción del IMSERSO, Jesús Norberto Fernández, (Adjunto a la Subdirección General de Planificación) así como con la responsable médico del Área, en calidad de responsables de la Ley de la Dependencia.

Esta reunión fue considerada necesaria y propuesta por la Secretaria de Estado , Amparo Valcarce, en la reunión que el pasado día 5 mantuvo con representantes de FELEM para profundizar y matizar las aportaciones que se le entregaron de nuestro posicionamiento.

El documento que presentamos el día 5 se refería al documento vigente en aquella fecha sobre el Baremo de la Ley (IVD), y que posteriormente ha sido modificado recogiendo algunas de las demandas planteadas y plasmándose en el Anteproyecto del Real de Decreto por el que se aprueba el Baremo de valoración de la situación de Dependencia.(ver baremo aprobado RD 20 abril)

El tratamiento que se hace en el nuevo Baremo de los problemas cognitivos se adapta ahora a nuestro Colectivo. Antes solo se podían apreciar y valorar problemas cognitivos en los casos de discapacidad intelectual y enfermedad mental.

También ahora se admite que los brotes en la EM no son un impedimento para acogerse a la Ley de Dependencia (dice la Ley que solo situaciones de carácter "permanente"). En las condiciones para la revisión del  Baremo (BVD) se habla ahora de que se atenderá a la situación basal de la enfermedad en los casos en los que cursen a brotes ( es decir los brotes son considerados como situación normal de la enfermedad). Antes no se podian acoger las situaciones de brotes. Esto sin duda hace que nuestro colectivo quede mucho mejor recogido en el nuevo BVD (Baremo de valoración de la Dependencia).

Los responsables de la Ley de la Dependencia nos tranquilizaron en relación a que síntomas como la fatiga, el temblor, etc... que afectan en muchos casos a las personas con Esclerosis Múltiple y que impiden desarrollar actividades de la vida diaria, serán tenidos en cuenta por los equipos de valoración, ya que "esta Ley nace con vocación de dar cabida  a todas las personas". Desde FELEM velaremos para que así sea y, que  cuando se evalúe el Baremo dentro de un año, queden recogidos todos aquellos supuestos que de facto nos pudieran estar perjudicando.

También tomaron nota del importante problema que supone en los cursos más agresivos de la Esclerosis Múltiple y de otras enfermedades como ELA, el que con el diagnóstico de estas formas tan severas no se les de acceso  al nuevo Sistema de Atención a la Dependencia (SAAD) en su grado máximo de dependencia para después regular el acceso a las prestaciones mediante dictámenes técnicos. En los casos en los que la enfermedad avanza de forma rápida, el sistema de valoración/revisión/acceso  a la prestación que recoge la Ley de la Dependencia, puede ser una “trampa” que deje fuera de juego a un colectivo ya demasiado castigado.

Madrid. El día 5 de Marzo de 2007, representantes de FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) fueron recibidos por la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad Dña. Amparo Valcarce y su Directora de Gabinete Mª Dolores Vela.

Se le informó y se le hizo entrega de nuestro posicionamiento ante el Baremo de la Ley (IVD) y la puesta en marcha en breve de la Ley de la Dependencia, señalando aquellos puntos en los que pensamos es necesario incidir para permitir un acceso adecuado de nuestro Colectivo a las posibilidades que esta Ley presenta.

La Sra. Valcarce acogió con interés nuestra propuesta, comprometiéndose a estudiarla y tratar de incorporar todos aquellos supuestos  posibles.

Se le informó también de la enorme preocupación y nerviosismo de nuestro Colectivo y los de otras enfermedades neurodegenerativas, sobre algunas "lagunas" de este Baremo y de la aplicación del SAAD que pueden dejarnos fuera del nuevo marco de la Ley de la Dependencia.

El documento presentado a la Sra. Valcarce cuenta también con el apoyo incondicional de la Sociedad Española de Neurología a través de su Fundación.

Informe de FELEM sobre la aplicación del Baremo (IVD) y la puesta en marca del Sistema de la Ley de la Dependencia (SAAD). Marzo 2007.

descargar..

Informe de FELEM sobre el Libro Blanco de la Dependencia. Abril 2005

descargar..

Instrumento de valoración de la Dependencia (IVD)

LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención personas en situación de dependencia.

Libro Blanco de la Dependencia