Europa y la EM
El
pasado 13 de noviembre, el director ejecutivo de FELEM,
Pedro Carrascal asistió en Bruselas a un acto de
sensibilización sobre la EM que tuvo lugar en la misma sede del
Parlamento Europeo.
El acto, que contó con la presencia del vicepresidente de la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo, quien dirigió unas palabras a los asistentes, estaba dirigido a europarlamentarios, asociaciones de Esclerosis Múltiple de toda Europa y otras personas clave en el abordaje de la EM. En él , se presentaron los datos del Eurobarómetro 2008, en el que España no obtuvo una buena nota media. También se dio información actualizada del Código europeo de buenas practicas en EM.
Algunos aspectos que hicieron que España sacara peor nota fueron:
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Falta de certificado especifico de formación en Esclerosis Múltiple para profesionales de la salud, así como falta de formación oficial en Esclerosis Múltiple (existente en muchos países de la UE).
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Falta de participación de los grupos de pacientes en las decisiones sobre investigación y en la gestión de fondos de investigación.
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Falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de Esclerosis Múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.
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Falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes en Esclerosis Múltiple.
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Falta de financiación pública en adaptaciones del hogar para personas con Esclerosis Múltiple.
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Falta de existencia de un Registro de pacientes en Esclerosis Múltiple.
Esa misma mañana, Pedro Carrascal tuvo la oportunidad de reunirse con europarlamentarios españoles para actualizarles información de nuestras actividades y agradecerles de primera mano su colaboración en el apoyo a la Declaración 0011/2008 sobre "la discriminación de los enfermos de esclerosis múltiple en los nuevos Estados miembros desde la ampliación de 2004", en la que España tuvo un papel muy relevante a pesar de que finalmente no fue aprobada. En aquella ocasión, FELEM se dirigió a todos los europarlamentarios españoles informándoles personalmente y pidiéndoles que ratificaran dicha Declaración en la que se ponía en evidencia la falta de atención a las personas con EM en los países del este de Europa.
Al día siguiente, 14 de noviembre, tuvo lugar una reunión de seguimiento del proyecto MS-ID, en el que se estudia la viabilidad de creación de un Registro europeo de personas con EM y en el que España es uno de los seis países participantes, a través de FELEM y el CEM-Cat (Hospital de Vall d´Hebrón, Barcelona). También participan Alemania, Reino Unido, Polonia, Islandia y Rumania.
