La Jornada, que se celebró en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, contó con la presencia de personas con EM, familiares e interesados en los aspectos relativos a la Ley de la Dependencia, la defensa de los derechos y empleo entre otros, organizada por FELEM, en colaboración con FEMM y el patrocinio de Merck-Serono.

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El pasado 10 de octubre de 2007 tuvo lugar en Praga una jornada internacional para personas con EM, como antesala del ECTRIMS 07 que tendrá lugar del 11-14 del mismo mes y que congregará a cerca de 4000 neurólogos europeos interesados en la Esclerosis Múltiple.

Un día antes del comienzo del ECTRIMS, de igual forma que ocurrió el año pasado en Madrid y como ya viene siendo tradición, cerca de 500 afectados de más de 30 países se reunieron en el Centro de congresos de Praga. Un lugar en el que se podía respirar y sentir la no tan lejana ascendencia política de esta extraordinariamente bella ciudad de Praga y donde el tema "Viviendo con la EM: hoy y mañana" reunió durante toda la jornada afectados llegados de todo el mundo.

En una jornada marcada por el contenido dedicado a as personas con EM, la entrega del galardón James D. Wolfensohn 2007 a la persona con EM a la increíble Ann Langley (Australia) y marcó un inicio de enorme emotividad en el que Langley nos reató su experiencia de una vida con EM.

En el resto de las intervenciones se fueron intercalando intervenciones de personas con EM y de neurólogos especialistas. Los temas médicos tratados Diagnóstico, Información y comunicación, manejo de la enfermedad, tratamiento, vida diaria y futuro de las células madre fueron introducidos por testimonios de personas con EM referentes a esos abordajes de la enfermedad.

Los neurólogo Massimo Filippi (Italia), Xavier Montalbán (España), Peter Rieckmann (Alemania) y Jack Antel (Canada)  fueron los encargados de conducir esta importante jornada internacional de EM.

Tras las impresionantes cifras de visitantes y contenidos consultados a través de la web de la asociación americana de EM (nmss) y del abordaje de la realidad de la EM en la comunidad virtual Second Life llegó el turno a la serbia Sonia Vranic, una joven  extraordinaria que supo transmitir un interesante y cercano testimonio de como una persona afronta los primeros años de su enfermedad y como va resolviendo los conflictos que se le plantean. Un gran aplauso cerro su intervención en la que hizo sentir a gran parte del público como si ellos mismos estuvieran ante el micrófono de aque auditorio.

El Dr. Montalbán (Vall d´Hebrón, Barcelona), en una presentación muy cercana y que siguió a la de la joven Sonia Vranic, habló del momento del diagnóstico, la comunicación con el paciente, la calidad de vida, tocando temas tan importantes como el trabajo, las amistades, como manejar los síntomas,.... que si duda fueron muy valorados al ver la cercanía y naturalidad con la que también los neurólogos pueden hablar sobre la EM. Ojala! ocurriera más en las consultas, según un dato aportado por el Dr. Montalbán referente a un estudio publicado en 2007 en Multiple Sclerosis, el 43,2% de los pacientes de EM se declararon insatisfechos o muy insatisfechos con la información recibida del neurólogo en el momento del diagnóstico.

Tras la esperanzadora ponencia sobre celulas madre, cerró la sesión Allen O´Connor (Irlanda) recogiendo el testigo como nuevo  presidente del Comité Internacional de personas con EM.

 

Para acceder a las presentaciones en inglés pincha aquí

FELEM asistió a la primera conferencia virtual de Esclerosis Múltiple celebrada en Second Life el pasado 13 de septiembre de 2007.

 

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) organizó la primera conferencia virtual de EM, en este caso en Second Life. La presentación que corrió a cargo de Paul Rompani  fue celebrada en el edificio de la EM en Holanda en SL.

El tema de la conferencia " Realidad de la EM en el mundo"  fue desarrollada mediante un chat con audio en el que podían participar también los asistentes, entre los que se encontraba FELEM con su avatar (personaje en SL) FELEM Mayo.

  El 11 de septiembre de 2007 el Centro Médico Holandes VU (VUmc), junto con la MSIF, Stichting MS Research, MS Vereniging Nederland and MS Web, pusieron en funcionamiento la Isla de la EM dentro del entrono virtual de Second Life. La Isla de la EM, donada a VUmc por el banco holandés ABN-AMRO, alberga un aula de formación de EM, una galería de arte en EM y un Pub para conocer gente. Puedes buscar la Isla de la EM buscándola en ("places") con el nombre "MS ISland".

El Consejo Europeo del Cerebro, institución formada por las Federaciones Europeas de Neurología, Neuro cirugía, Psiquiatría, Neuro psicofarmacología Investigación Básica (Neurociencia), así como las Federaciones Europeas de Pacientes e Industria Farmacéutica, convocó el pasado día 11 de Junio en Madrid a doctores, investigadores, científicos y a representantes de entidades de pacientes, con objeto de la puesta en marcha de un Grupo Nacional de Acción.

La finalidad de este grupo es la de promover en nuestro país la investigación del cerebro y trabajar para mejora las condiciones y calidad de vida de las personas que sufren patologías del Cerebro, así como de las que viven y trabajan con ellos.

FELEM fue invitada para explicar ante los especialistas citados la situación actual de los pacientes en España, sus necesidades, y los motivos por los que es deseable que las organizaciones de pacientes tomen parte en este tipo de iniciativas.

Sandra Fernández Villota, responsable de comunicación y coordinación de FELEM, insistió en el apoyo mutuo, el diálogo y la unión de esfuerzos de todos los colectivos implicados en la salud, para ejercer mayor presión en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida -e incluso soluciones- para los pacientes, así como en la mejora continua del sistema sanitario. “Son los pacientes afectados por las enfermedades más desconocidas, discapacitantes y crónicas los que, principalmente, demandan más tratamientos eficaces o soluciones más rápidas”, afirmó Sandra Fernández.

Para finalizar su intervención, la representante de FELEM ha asegurado que “desde las asociaciones de pacientes podemos ejercer de nexo entre el Consejo Europeo del Cerebro y la Sociedad, mientras velamos en todo momento por los intereses de los pacientes”.

 

El día 8 de febrero de 2007 se celebró en Barcelona la Jornada titulada "Aspectos de género en la Esclerosis Múltiple” .

La Jornada ha sido organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple en colaboración con la Obra Social Fundación “la Caixa”.

 

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La Federación española de Esclerosis Múltiple (FELEM) ha estado presente en el ECTRIMS mediante un stand informativo. Este año, este encuentro anual de neurólogos de EM, ha contado con la presencia de 4.500 especialistas de toda Europa.

Desde este stand informativo hemos podido dar a conocer la realidad de las personas con EM de España, difundir las actividades de FELEM y distribuir gran número de publicaciones y materiales editados. Cabe destacar la gran expectativa que ha despertado el DVD y CD del proyecto qualifiedcare y que se encuentra producto en cinco idiomas (español, inglés, italiano, griego y checo).

 

 

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El próximo día 15 de septiembre se celebrará en el Museo de la Ciencia en Valladolid, la jornada de difusión del proyecto QUALIFIED CARE Profesionalización de la atención familiar de los afectados por Esclerosis Múltiple.   

Este proyecto esta enmarcado dentro del programa europeo Leonardo da Vinci y ha sido realizado por varias entidades españolas (Asociación Balear de EM, Inveslan, Federación Española para la lucha contra la EM y la Fundación EM Eugenia Epalza Fundazioa) junto con otras entidades europeas (Pragma Engineering-Italia, BMI-Rep. Checa, HDRC y Asociación Griega de EM-Grecia). 

Creemos que este proyecto y la herramienta formativa que hemos desarrollado a lo largo de estos dos años y que será presentada en este evento, son un hito en la promoción de la calidad de vida de las personas con EM y sus familiares y por ser la única herramienta de este tipo existente hoy en día. 

Os adelantamos que en la jornada, además de la presentación de la herramienta y del proyecto, participarán un neurólogo especialista en EM, un profesional de la rehabilitación integral en EM, un cuidador y un afectado.  Asimismo, para finalizar la jornada, habrá una mesa redonda para que los asistentes podáis exponer vuestras opiniones y dudas. 

Esperamos veros en Valladolid el 15 de septiembre.  Un cordial saludo.

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