700 personas se han beneficiado hasta hoy del Programa “Promoción de la Autonomía Personal en EM”

 
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01/02/2017

Esclerosis Múltiple España ofrece una alternativa al cuidado residencial de personas con EM

Esclerosis Múltiple España desarrolla desde hace unos años dos programas específicos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares cuidadores, en aquellos casos en los que el grado de discapacidad y dependencia es mayor. Se trata del programa para la “Promoción de la Autonomía Personal de personas con EM” (Programa PAP, que comenzó en el año 2009) y el programa “Apoyo y Descanso para Familiares Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple” (Programa AFA, desde el año 2014).

Programa de Promoción de Autonomía Personal

tepar iriaana2En España existen alrededor de 47.000 Personas con Esclerosis Múltiple a las que hay que añadir sus familias que, en muchos casos, viven alejadas de los núcleos urbanos donde suelen centralizarse los servicios socio-sanitarios especializados.

Esta situación repercute en el mantenimiento y promoción de la autonomía personal de las personas con EM que requieren más ayuda, y la necesidad de ofrecer apoyo y descanso a los familiares cuidadores ya que se ocupan en la mayoría de casos de su atención.

Desde la puesta en marcha del programa en el año 2009, y hasta el momento actual, se ha podido responder a las necesidades de Autonomía Personal de unas 700 personas con EM. Actualmente el Programa PAP atiende a 110 usuarios.

Una alternativa al cuidado residencial

Con el programa de Promoción de la Autonomía Personal, se consigue atender a la persona con EM de forma continua, acudiendo a su domicilio y proporcionando atención en todos los aspectos de la vida cotidiana. Ofrece una alternativa al cuidado residencial, prolongando la residencia en el propio domicilio. Los técnicos responsables (TePAP) tienen un perfil centrado en habilidades psico-sociales, rehabilitadoras, comunicativas y de acompañamiento. Cada profesional desarrolla su trabajo en coordinación y con el apoyo técnico de los equipos multidisciplinares de su Centro de EM de referencia, lo que permite fomentar la continuidad de los efectos rehabilitadores  del Centro de Atención Integral.

Apoyo en rehabilitación, comunicación, ayudas técnicas, gestiones, tecnología, ocio y tiempo libre

Reunión entre técnicos de promoción de la autonomía personal en Esclerosis Múltiple

Reunión entre técnicos de Promoción de la Autonomía Personal en Esclerosis Múltiple

Las acciones que se realizan con cada persona beneficiaria del programas se ajustan a las necesidades particulares de cada caso, e incluyen: ejercitar las habilidades de: comunicación, motoras, cognitivas, y cotidianas; incorporar -en los casos necesarios- ayudas técnicas para los desplazamientos; promover el uso de las tecnologías de la información y la comunicación (gestiones online, acceso a actividades formativas, ocio etc.); facilitar el conocimiento de gestiones burocráticas y ayudas sociales; potenciar actividades de ocio y tiempo libre en familia; mantener la autonomía en la toma de decisiones; reforzar la autoestima a través de la imagen personal; ofrecer apoyo emocional, etc.

Por otra parte, los técnicos mantienen a la familia al informada y formada en los aspectos sociosanitarios más importantes, facilitan “respiro” de tiempo libre al cuidador, y le apoyan emocionalmente.

En relación a las líneas de coordinación con otras entidades para el desarrollo del programa, el programa PAP se realiza en colaboración con los Servicios Sociales de Base y los Servicios Sanitarios.

2 Responses
  • José
    feb 7, 2017

    Me gustaría saber cómo apuntarse. Vivo en Arevalo alejado de cualquier centro de atención al enfermo de esclerosis múltiple

    José feb 7, 2017
    Responder
  • Flor
    feb 10, 2017

    Trabajo en un centro de EM y formo parte del equipo disciplinar que coordina con el TePAP. Es genial contar con este profesional por el maravilloso trabajo que suelen hacer con los pacientes agraciados.
    Pero estoy totalmente en desacuerdo con lo que se expone en este artículo:
    No se atiende a la persona de forma continuada ni de manera que suponga un descanso a su cuidador, pues no se presta atención asistencial y se dispone de poco tiempo semanal Y en ningún caso supone una alternativa residencial.

    En cuanto a las habilidades de los/las técnic@s, estoy totalmente de acuerdo, todas las que han pasado por aquí son profesionales estupendas. Es una verdadera lástima que su salario no corresponda con su formación ni su experiencia, ya que se les contrata como “cuidadores”, pero se busca siempre educadores sociales, trabajadores sociales, psicólogos…

    Por favor, EME, cuiden más a estos profesionales que tanto bien hacen por los pacientes a pesar de sus condiciones laborales.

    Flor feb 10, 2017
    Responder

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