La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes (Esclerosis Múltiple España entre ellas), ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que;

Los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes (ejemplo: hepatitis C, fibrosis quística, etc…) y su acceso actualmente está fuertemente condicionado por la situación económica y las políticas de recortes en la sanidad pública.

La efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y/o esperanza de vida ganada. Es difícil medir eficiencia a corto plazo de un fármaco que no tiene recorrido en el mercado.

El derecho a la protección de la salud es un derecho constitucional (art. 43), que está unido al derecho a la vida y a la integridad física de toda persona (art. 15). Es un deber de los poderes públicos garantizar la salud de sus ciudadanos y, en ese sentido, el acceso a los fármacos que proveen esa situación de salud.

No ofrecer tratamientos innovadores puede poner en riesgo el derecho a la vida y a la integridad física. Además este derecho debe asegurarse con la misma calidad y seguridad, con independencia de dónde resida el paciente (no debe haber diferencias entre Comunidades Autónomas, provincias u hospitales), garantizándose de esa forma la equidad. Para que esté garantizada deberá disponerse de los medios presupuestarios necesarios, que favorezcan y compensen desigualdades e inequidades territoriales. En este caso, como en otros, es una obligación de las autoridades sanitarias (estatales y autonómicas), evitar cualquier discriminación o inequidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que debemos exigir que los fármacos estén disponibles a la mayor brevedad, pero también manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situación de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el fármaco. Nuestra misión es pedir que esté disponible cuanto antes en los hospitales, pero también, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qué personas debe administrarse.

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las comunidades autónomas que no sea el criterio económico quien determine la prescripción, sino que pongan los fármacos a disposición de los profesionales, y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste del medicamento.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defendemos en España a más de10 millones de pacientes a través de 20 organizaciones de pacientes (1).

Valor de la unidad. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España. Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Paciente protagonista del sistema. Pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

Marco jurídico de protección con reconocimiento de persona con enfermedad. Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través una profunda renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

Entidades que constituyen la Plataforma;

Federación Nacional ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón),
Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA),
Esclerosis Múltiple España (EME),
Liga Reumatológica Española (LIRE),
Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA),
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
Federación Española de Párkinson (FEP),
Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN),
Confederación de Asociaciones enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU),
Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ),
Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP),
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM),
CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis),
Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO),
Asociación de Ayuda Afasia
Fundación Hipercolesterolemia Familiar
AECOS (Asociación Española contra la Osteoporosis),
FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos),
Asociación Española de la Enfermedad de Beçhed,
Asociación Española de Pacientes con Cefalea

Fuente: http://www.plataformadepacientes.org