Desde el momento del diagnóstico, es fundamental acceder a información completa y fiable para participar activamente en la autogestión de la EM, despejando incógnitas y tomando decisiones informadas con el asesoramiento de los profesionales sanitarios.
Muy posiblemente a lo largo de la vida de las personas con EM y sus familias surgirán numerosas dudas relacionadas con la enfermedad. El acceso ainformación fiable sobre la EM es especialmente importante en el momento del diagnóstico, en el que la información es tan necesaria para despejarincógnitas.
Es habitual que el neurólogo dialogue con la persona con EM explicándole qué tratamientos existen, qué efectos secundarios producen, cómo seadministran, qué beneficios aportan, qué resultados cabe esperar y otra información de interés. El objetivo es que la persona afectada pueda participaractivamente en la gestión de su enfermedad, decidiendo el tratamiento de forma conjunta con los profesionales.
Por lo general, las personas con EM amplían la información relacionada con su salud a través de los medios que tienen a su disposición, recurriendo aInternet cada vez con más frecuencia. Para saber cómo identificar los espacios que ofrecen información fiable y de calidad sobre EM, conviene tenerpresentes las siguientes cuestiones:
- ¿Quién controla el sitio?
- ¿Qué tipo de información se publica en él? Si los mensajes que se dan son demasiado buenos para ser verdad, sea crítico.
- ¿Cuándo fue publicada la información? ¿Continúa siendo fiable y actualizada? Tenga en cuenta que la investigación en EM ofrece novedadesrelacionadas con tratamientos permanentemente.
- ¿Por qué existe el sitio? ¿Se vende un producto o servicio?
¿Dónde puede informarse sobre tratamientos en EM?
1. El neurólogo
El neurólogo es el profesional sanitario que mejor conoce cada caso concreto. También puede resultar de gran ayuda la enfermera de EM.
Infórmese bien y pregunte sus dudas a los profesionales expertos.
2. Charlas informativas sobre nuevos tratamientos
Las organizaciones de personas con EM y algunos centros hospitalarios suelen celebrar charlas divulgativas sobre EM y tratamientos disponibles. Esuna oportunidad para estar al corriente y aclarar cuestiones. Pregunte en la organización de personas con EM más próxima a su domicilio.
3. Publicaciones
Algunas organizaciones de EM y personas con EM elaboran publicaciones sobre tratamientos disponibles. Estas publicaciones pueden quedarobsoletas muy pronto debido a la continua aparición de nuevos avances y tratamientos, por lo que es importante fijarse en la fecha de publicación.
La publicación más reciente y completa sobre tratamientos en EM en castellano es:
"Guía de Práctica Clínica sobre la atención a las personas con Esclerosis Múltiple"
La guía ha sido realizada por la AIAQS y el Cemcat, con la participación de más de 80 especialistas, así como representantes de sociedades científicas yorganizaciones de pacientes, como la Fundación Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España, y AEMBA (Baix Llobregat). El documento tiene como objetivo orientar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones y disminuir la variabilidad en la atención a las personas con EM. Además, proporciona información útil a pacientes, familiares y cuidadores. Ofrece información sobre diagnóstico, tratamiento modificador del cursode la enfermedad, tratamiento sintomático y rehabilitador, estrategias diagnósticas y terapéuticas sobre la atención en personas con EM.
Publicación sobre tratamientos farmacológicos
La publicación 'MS in focus', editada por la Federación Internacional de EM (MSIF), dispone de una publicación dedicada a los tratamientos farmacológicos.Aunque se publicó en el año 2011, la información que ofrece es bastante clara.
4. Websites oficiales
Las direcciones web oficiales que ofrecen información actualizada sobre tratamientos disponibles en España y Europa son, principalmente:
Agencia Española del Medicamento: www.aemps.gob.es
· Proporciona información completa acerca de cada uno de los tratamientos (en castellano).
· Procedimiento de búsqueda de medicamentos: en el siguiente link, introducir el nombre del medicamento y se accederá los datosadministrativos de identificación del tratamiento. Allí (a la derecha), aparece la opción de acceder clickando en tres iconos diferentes a la fichatécnica, prospecto, e informe público de evaluación de cada tratamiento. http://www.aemps.gob.es/cima/fichasTecnicas.do?metodo=detalleForm
Agencia Europea del Medicamento: www.ema.europa.eu
· Ofrece información completa y actualizada sobre cada uno de los tratamientos disponibles en Europa. La normativa europea para el acceso a tratamientos en EM es aplicable a España.
· Procedimiento de búsqueda de medicamentos: incluir el nombre del tratamiento en el buscador de la web (arriba a la derecha) y e indicarán los links correspondientes a la información sobre él.
También son una fuente fiable de información las entidades relacionadas con la neurología, como la Sociedad Española de Neurología: www.sen.es
Las páginas web, newsletters, y redes sociales de organizaciones de personas con EM se hacen eco de los nuevos medicamentos aprobados.
Esclerosis Múltiple España: em.cimadigital.es (Suscripción al boletín electrónico:
https://esclerosismultiple.com/boletin/registro_boletin.php)
Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple: www.emsp.org Tratamientos para la EM (en inglés): http://www.emsp.org/oral-ms-therapies
5. Apps
‘App’ de la AEMPS sobre medicamentos autorizados en España: “aempsCIMA”
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ha creado una aplicación para dispositivos móviles, 'aempsCIMA', que ofrece información completa de los medicamentos autorizados en España, con el objetivo de proporcionar información comprensible para conseguir su correcta utilización. Gratuita y está disponible en iPhone, iPad y Android.
6. Laboratorios
Además de ofrecer información sobre los tratamientos que comercializan, suelen disponer de servicios de consulta (ej: tf de atención al paciente…) para responder dudas concretas.
7. Otros recursos de interés relacionados
Buzón de Incidencias Sanitarias de Esclerosis Múltiple España
En este espacio se puede indicar cualquier incidencia en el acceso a información y tratamientos en EM, con el fin de valorar y emprender acciones en la defensa de los derechos de las personas afectadas.
