¿Qué pasó el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en España?

 
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26/06/2012

Entre los actos celebrados, cabe destacar la entrega del Manifiesto en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple a la Comisión de Sanidad del Congreso por parte de representantes de Esclerosis Múltiple España, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el día previo al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que apelaba a una mayor visibilidad de la enfermedad, ofreciendo soporte a uno de los mensajes centrales del Día Mundial de este año: “La EM no es invisible. Las personas con EM tampoco lo son”.

En el marco del Día Mundial, Esclerosis Múltiple España-FELEM, la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y la Asociación de EM del Baix Llobregat (AEMBA) organizaron el encuentro “Jóvenes con Esclerosis Múltiple y vida activa”, que reunió a personas con EM, familiares, amigos y profesionales del movimiento asociativo, un día antes de que se celebrase el Congreso de Jóvenes organizado por la Plataforma Europea de EM en su Asamblea Anual, celebrada entre los días 18 y 21 de mayo en Barcelona.

Un año más, la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se realizó de forma conjunta con entidades de EM de todo el mundo, liderado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF.

Esclerosis Múltiple España participó activamente ayudando a traducir y adaptar los materiales y contenidos al castellano, así como difundiendo los mensajes centrales previstos para este año, recogidos en los siguientes vídeos:

Además de los pins con la marca “M”, la Federación distribuyó entre sus entidades miembros material de sensibilización que consistió en carteles, dípticos, huchas y blocs de notas que poder utilizar durante la celebración de sus más de cuarenta actividades.

Las acciones propuestas por las entidades (más de cuarenta actividades) fueron, como cada año, muy diversas: mesas informativas, congresos, jornadas, conferencias, actividades culturales y deportivas…

Entre las iniciativas más creativas, cabe destacar la inmersión acuática que organizó la Asociación Cántabra de EM (ACDEM) en la Isla de Mouro. En ella, cinco personas con EM – entre las cuales se encontraba la presidenta de la asociación- realizaron una inmersión en las aguas del mar cantábrico en compañía de la atleta Ruth Beitia.

Otras actividades asociadas al deporte tuvieron lugar, como el “Pedalea por la EM” organizado por AFAEM (Burgos) con unas fantásticas sesiones de spinning, la marcha cicloturista que organizó la AMPA del colegio Sagrado Corazón Mundaiz Iskastetxea a favor de ADEMGI (Gipuzkoa) o la VI MarchaSolidaria que la Asociación de Cuenca organizó por el centro de la ciudad.

Por segundo año, FEM Madrid celebró la carrera popular “Corre por la Esclerosis Múltiple” que contó con la colaboración de Esclerosis Múltiple España y este año reunió a más de 1.500 corredores solidarios en las inmediaciones del Lago de la Casa de Campo.

FEM Madrid, así mismo, organizó la jornada “Hacia la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple”, dirigida por el Dr. Rafael Arroyo y presentada por el Consejero de Sanidad, el Excmo. Sr. D. Javier Fernández-Lasquetty. Y no fue la única. Muchas otras asociaciones organizaron entre sus actividades otras jornadas, conferencias, y ponencias. En la Asociación de León, la Dra. Celia Oreja habló de los tratamientos presentes y futuros. De futuro también se habló en la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de Esclerosis Múltiple en Castilla y León, celebrada en Valladolid, o en las jornadas técnicas sobre Esclerosis Múltiple de AEMA III (Lorca). En Burgos y Zamora el discurso giró en torno a la EM y actividad física.

Otras jornadas y conferencias también se organizaron por las asociaciones de Alicante (ADEMA) y por la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, que además celebró un foro debate entre profesionales, pacientes y familiares. Mesas debate y mesas redondas también tuvieron lugar en otras asociaciones, como la Asociación Balear o la Cántabra, y en FEM Cataluña, como colofón a la conferencia “Avances en la Esclerosis Múltiple” a cargo del Dr. Xavier Montalban, director del CEM-Cat y Jefe de Neuroimmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

Las asociaciones de Palencia, La Rioja, Ibiza y Formentera, Baix Llobregat, Lleida, Xátiva, Cartagena y Comarca, Cantabria… incluyeron mesas informativas entre sus actividades para dar a conocer la enfermedad y también los servicios prestados en sus centros de rehabilitación. En el caso de FADEMA (Aragón) o AEMIF (Ibiza y Formentera) sus instalaciones pudieron visitarse por todos los interesados en sus jornadas de puertas abiertas.

AXEM-Área XIII (Xátiva) organizó una comida entre los socios donde intercambiar ideas para futuras acciones; y la cena de gala la puso EMACC (Cartagena) en un evento solidario celebrado en el Club de Oficiales.

Las actividades más ligadas a la expresión artística fueron iniciativa de dos entidades vascas: por un lado la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza en promoción de la representación teatral “E.M. Teje” dentro de la programación del ACT Festival, y ADEMGI (Gipuzkoa) con dos festivales: “Zapikoloroa”, que reunió a más de 1.200 personas en el polideportivo Galtzaraborda para ver a los payasos “Pirritx, Porrotx y Marimotots”, y el concierto Música Múltiple – Musika Anitza que concluyó con la presentación del tema “Batera Bustiko Gera”, creado especialmente para la Asociación Gipuzkoana.

Un gesto muy simbólico fue el que realizó AEMAR, la Asociación de Álava: más de 150 personas se abrazaron por la EM en la Plaza de la Provincia, unidos por unas cuerdas formando un círculo, generando gran interés por parte de los medios de comunicación.

Fue enorme la repercusión en televisión, radio, internet y prensa de las actividades de las asociaciones y de información general sobre el Día Mundial. Los canales nacionales se volcaron en el apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple (ver una muestra de la repercusión en tv), así como los canales de TV autonómicos y locales: Telemadrid en sus informativos, Telecartagena, La 7 Televisión, La 8, IB3, Telerioja, TV3 Noticias, ETB informativos… Por su parte, AZDEM (Zamora) vio cómo sus voluntarios eran entrevistados en el canal de TV autonómico (CYLTV), y la Asociación de León tuvo la ocasión de debatir en torno a la EM en un programa de radio en directo retransmitido por la cadena de la Radio Universitaria. En las redes sociales de Internet, la actividad y las muestras de apoyo por parte de personajes públicos fueron extraordinarias.

Nuestro más profundo agradecimiento a las organizaciones de EM, empresas, Instituciones y personas voluntarias que han contribuido al éxito del Día Mundial de la EM.

Esta campaña se desarrolla con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.


Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en www.worldmsday.org

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