El día 29 de mayo, Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, D. Mario Mingo, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, junto con el resto de miembros de la mesa y los portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, recibieron de manos de D. Pedro Carrascal, en representación de Esclerosis Múltiple España, el Dr. Matías Guiu, en representación de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y D. Luis Cayo Pérez Bueno, en representación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el Manifiesto en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple, dando con ello soporte al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
“La Esclerosis Múltiple no es invisible.
Las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”.
Con motivo de la celebración el 30 de mayo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el colectivo de personas con Esclerosis Múltiple en España, junto con la Sociedad Española de Neurología, quieren recordar a la sociedad que:
- La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad de la que no se conoce la causa ni la curación definitiva, se suele diagnosticar entre los 25 y 31 años, y su sintomatología es muy variable.
- Los fondos destinados a la atención a las personas con Esclerosis Múltiple en España representan una inversión de futuro en salud para quienes la padecen y económica para toda la sociedad.
Por este motivo, la defensa de los servicios de rehabilitación, protección social y laboral, así como la derivada de las prestaciones farmacéuticas, son la mejor inversión de futuro para conseguir vencer a esta enfermedad en un momento tan esperanzador en cuanto a lo científico y tan desolador en lo económico.
Es precisamente ahora cuando, alineándonos con el mensaje a nivel mundial, la Esclerosis Múltiple debe ser más visible, consiguiendo apoyo desde todos los sectores: investigación, política, sociedad, etc.
Más visibilidad a la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad aún “invisible” para muchas personas que no saben qué es la EM ni los problemas asociados a ella, o bien tienen un concepto erróneo de esta enfermedad. La realidad es que, por las diferencias que existen entre unos casos y otros, el hecho de que la Esclerosis Múltiple sea conocida como “La enfermedad de las 1.000 caras”está sobradamente justificado.
El objetivo con el Día Mundial de la EM es, precisamente, dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, ofreciendo información real y fiable y buscando la comprensión y el apoyo social al colectivo de personas afectadas por EM para, entre todos, avanzar mucho más.
Haremos la EM más visible, cuando de forma “transversal” pensemos cómo es considerada en las nuevas iniciativas legislativas, cambios sociales y destino de nuevos fondos.
Será más visible si la información sobre ella es generada, está disponible y es compartida. Para ello, pedimos, como también lo hicimos con el Gobierno anterior, la creación de un Observatorio de la Esclerosis Múltiple, que nos permita obtener datos reales y fiables sobre la EM en nuestro país, y avanzar en el conocimiento de la realidad de las personas con EM, en la línea propuesta desde el Código Europeo de Buenas Prácticas.
También será más visible si es creada a nivel estatal la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en el Sistema Nacional de Salud, dentro de la cual quedaría incluida la Esclerosis Múltiple.
En la fotografía inferior: Dña. Concepción Tarruella, portavoz de la Comisión de Sanidad del Congreso, sostiene el poster del Día Mundial junto al Dr. Matías Guiu, en representación de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y D. Luis Cayo Pérez Bueno, en representación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y D. Pedro Carrascal, en representación de Esclerosis Múltiple España,
