ENTREVISTA A LA DIPUTADA CONXITA TARRUELLA

 
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29/09/2011

Nacida el 10 de diciembre de 1949 en Benavent de Segria. Diputada por CiU (Convergencia y Unión) de la IX legislatura en el Congreso de los Diputados. Casada. Dos hijos. Diplomada Universitaria de Enfermería. Diplomada en Sanidad. Master Oficial de Investigación en Cuidados por la Universidad Complutense de Madrid. Diputada Parlament de Catalunya (1992-1994). Directora General de Infancia (Generalitat de Catalunya) (1994-1997). Diputada Parlament de Catalunya (1999-2003). Concejal Ayuntamiento de Lleida (2004-2007).

Conxita, casada, dos hijos y con la Esclerosis Múltiple “dentro de casa”. ¿Qué supuso en vuestra familia el diagnóstico de tu hijo?

Como podéis suponer, fue un golpe muy fuerte para toda la familia, padres y hermano. Como enfermera sabía lo que significaba el diagnóstico, pero era difícil aceptar que te tocaba en tu propia familia y a un hijo que iba a cumplir los 20 años. Pero también supe desde el primer momento que lo mejor era plantar cara, es decir, luchar y no rendirse nunca.

Conxita 1con 1Supiste combinar el trabajo en política con tu dedicación a los demás como patrona de la FEM (Fundación Esclerosis Múltiple de Catalunya), presidenta de la Asociación de EM de LLeida y, posteriormente, como vicepresidenta de FELEM. ¿Qué destacarías de esos años?

Sobre todo el no encontrarte sola, ver que hay personas sensibles y preocupadas por tus problemas. Además, he hecho amistades que son ya como mi familia y con las que estaré vinculada por el cariño y la ayuda recibida siempre.

A pesar del trabajo, era una manera de retroalimentarme para seguir luchando no sólo por mi hijo, sino por todas las familias que se puedan encontrar en situaciones similares. Siempre he tenido muy claro que es dentro de los sistemas organizados donde puedes encontrar las mejoras que necesitas.

En esta última legislatura has sido diputada en el Congreso de los Diputados. Has participado de manera muy activa en un gran número de comisiones, siendo portavoz de tu grupo (CIU) en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, así como en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad y adscrita a muchas otras. Tu día a día tiene que ser, digamos, intenso.

Intenso no, intensísimo. Algunos días agotador, pero al final si logras avanzar un poquito en alguno de estos temas te sientes recompensada por todo.

En relación a la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas tu papel ha sido clave desde el primer momento, como por ejemplo, en la propuesta revisión de los baremos de valoración de la ley de la dependencia. ¿Qué supone para ti trabajar de esta forma al servicio de este colectivo?

Yo estoy en política por una vocación de servicio. Servicio a mi país y a los ciudadanos. Si además conoces o vives directamente en contacto con colectivos que tienen unos determinados problemas, para mi es una obligación intentar ayudar a buscar las soluciones, o al menos intentarlo, y yo soy muy tozuda cuando se me mete una propuesta entre ceja y ceja…

Fuiste galardonada por Diario Médico con el premio “Mejores ideas 2008”, y Redacción Médica te distinguió como “Política sanitaria más relevante” de 2008. ¿De qué iniciativas legales en las que te has implicado estás especialmente orgullosa?

Cada vez que consigues que una propuesta que defiendes prospera estas satisfecha, pero para ver que es ya una realidad una petición de muchos años de las asociaciones de padres de niños con cáncer y que, además, haya sido posible extenderla a otras muchas enfermedades graves y entre ellas a la Esclerosis Múltiple, ha sido la iniciativa de la que me siento más orgullosa.

Fue una larga lucha, que empezó con una Proposición no de ley de nuestro grupo (CiU) que defendí yo misma. Después, conseguir que se modificaran tres leyes para que la prestación económica a uno de los dos padres fuera posible. Finalmente, tuve que reclamar con preguntas orales en el pleno del congreso varias veces al ministro, que sacara ya el decreto para que se pudieran beneficiar muchas más personas y no sólo los de cáncer, que ya tenían reconocido su derecho des de el 1 de enero. Tengo que confesar que el día que se aprobó este derecho, como me siento un poquito la madre de la iniciativa, sentí un orgullo especial.

Desde nuestras casas, a solas con nuestra enfermedad, incluso junto a otras personas con EM dentro del movimiento asociativo, a veces pensamos que el gobierno está ocupado en otras cosas, sentimos que a nadie le importan nuestros problemas. ¿Qué dirías a todos los que se sienten así?

Les recordaría que a pesar de la mala prensa que tenemos los que nos dedicamos a la Política, siempre, siempre habrá alguien dispuesto a preocuparse por sus problemas y a luchar por solucionarlos, es cuestión de moverse y saber encontrarlos. Son tantas las enfermedades y los problemas que existen, que se tiene la sensación de que nadie se preocupa por tu problema, pero os puedo asegurar que no es cierto.

Como celebración del Día Mundial de la EM en el año 2010 FELEM celebró una jornada informativa sobre la Esclerosis Múltiple en el Congreso de los Diputados. ¿Crees que es útil hacer presente la EM a todos los ámbitos de nuestra sociedad, incluido el político?

No sólo creo que es útil, sino que es necesario. Los políticos no sabemos siempre de todo ni mucho menos, y es un deber de los ciudadanos, además de votar a quien crea que defiende mejor sus intereses, hacer llegar a los políticos los problemas que cada colectivo tiene.

¿Cómo valoras el papel de las asociaciones de personas con EM?

Por mi respuesta anterior sabrás que las tengo por fundamentales. No puede uno ir solo por el mundo, es necesario agruparse e ir unidos cuantos más mejor para tener más fuerza. Es importante no sentirte nunca solo con tu lucha con tu enfermedad y las asociaciones tienen aquí su papel más importante. Personalmente ya he comentado que fueron mi mejor ayuda.

La campaña de “Mójate por la esclerosis múltiple” (Mulla’t) tiene una simbología especial ¿Cuál es -en tu opinión- la clave para este gran éxito y crecimiento constante?

Para mí esta campaña, en la que estuve presente ayudando a su impulsora Rosa Mª Estrany desde su gestación, es especial. Creo que es una manera alegre y muy solidaria de sensibilizar sobre la EM y, aunque han pasado muchos años desde su puesta en marcha, sigue gustando.

¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir el diagnóstico?

Yo les respondería con unas palabras que le he oído muchas veces a mi hijo: “La Esclerosis Múltiple es una enfermedad seria con la que tengo que convivir. Haré todo lo posible para adaptarme a ella, pero seré yo quien mande sobre mi vida, no la enfermedad.”

Eso es, pues, lo que les diría: “La vida sigue. Que tu enfermedad no te impida ser feliz, aunque a veces tengas que hacer las cosas de manera diferente a cómo las hacías antes”.

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