DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ESPAÑA

 
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17/06/2011

Los colores del logotipo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, azul y naranja, fueron los protagonistas el 25 de mayo y fechas próximas, con la celebración de más de 60 actividades en FELEM y sus entidades miembros.

Una buena noticia en la defensa de los derechos del colectivo de personas afectadas por EM en España marcó el Día Mundial de la EM: el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la modificación del baremo del grado de discapacidad para EM y otras enfermedades neurodegenerativas.

DMEM rprensaEl día 11 de mayo, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, la Fundació Josep Laporte en el marco del Aula de Esclerosis Múltiple de la Universidad de los Pacientes y el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) organizaron un encuentro nacional sobre Esclerosis Múltiple. “EM Metaforum, evaluación de necesidades en Esclerosis Múltiple” contó con la participación de todos los agentes implicados en la atención del paciente con EM y se tradujo en la elaboración de una serie de recomendaciones que servirán para proponer estrategias de acción que respondan mejor a sus necesidades, prioridades y preferencias.

Con la implicación en el “Multiple Sclerosis Meeting – PARÍS 2011” en el Institute des Cordeliersde París, los días 12 y 13 de mayo, FELEM apoyó la investigación de la enfermedad. El evento, que reunió a investigadores de EM de toda Europa, fue una iniciativa de la Asociación Francesa para la investigación de la EM (ARSEP) desarrollada en colaboración con las organizaciones de personas con EM de Alemania, Gran Bretaña, Italia, España (FELEM) y Suiza.

DMEM palenciaDMEM BLlPara conseguir una mayor sensibilización social, la Federación Espñola para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple puso a disposición de sus entidades miembros diferentes recursos, como material audiovisual, roll-ups, bolígrafos, pendrives, folletos, logotipos e información sobre la enfermedad.

Las organizaciones de pacientes instalaron mesas informativas en hospitales, plazas y otros puntos estratégicos de ciudades como Burgos, Palencia, Barcelona, Girona, Lleida, Reus, Xátiva, La Rioja, Cartagena, Donostia…

DMEM MdDMEM BilbLos actos informativos sobre EM, centrados especialmente en los avances en investigación y tratamientos, también ocuparon las agendas en Bilbao, Barcelona, Madrid, Baleares, León, Cantabria, Lleida, Barcelona, Alicante, Xátiva y Valladolid. Algunos de ellos reunieron a más de 400 personas.

DMEM BcnaEn Madrid se celebró con gran éxtio “Corre por la Esclerosis Múltiple”, una carrera popular en el lago de la Casa de Campo en la que participaron 1.500 peronas. En Barcelona, Girona, Lleida y Reus se instalaron carpas informativas y se invitó a la participación de los ciudadanos anudando un lazo en un panel del Día Mundial de la EM.

Una conferencia en DMEM Bcna presentacionBarcelona incluyó la DMEM Bcna prespresentación del libro “Legados testamentarios”. También se dio a conocer la publicación “La comunicación en la Esclerosis Múltiple”, que trata sobre las dificultades del habla, funciones lingüísticas y comunicación en general, asociadas a la enfermedad.

DMEM ibizaDMEM resid BilUn buen número de asociaciones -como las de Valladolid, Zamora, Xátiva y Cartagena- aprovechó la fecha para reunir a afectados, socios, familiares profesionales y amigos en torno a una mesa para comer o cenar. En Ibiza, por ejemplo, 320 personas compartieron una paella solidaria.

Muchos centros de rehabilitación para personas con Esclerosis Múltiple abrieron sus puertas al público. Las residencias de Zaragoza y Bilbao, inauguradas hace pocos meses, hicieron lo propio.

Actividades relacionadas con la música, danza, teatro, cuenta-cuentos… también tuvieron espacio propio en Gavá, Santander, León y La Rioja el Día Mundial.

DMEM ZaragozaEn el nuevo centro de rehabilitación de Zaragoza se celebraron talleres (alimentación, espalda sana, taller cognitivo, relajación…) exposiciones, concursos y otras actividades (circuito en silla de ruedas, hymkhana rehabilitadora…) en los que la Asociación recibió más de 200 inscripciones. También las Asociaciones de Valladolid (“Economía Articular” y “Sexualidad y pareja”) y Baix Llobregat (“Manualidades”) celebraron talleres.

En Burgos, gracias al contacto de un radioaficionado se activó un indicativo especial para el Día Mundial (EG1EMB) y se realizaron 256 conexiones con personas de otras provincias de España e incluso de otros países.

En Reus, el Hospital de Día “Mas Sabater” celebró su X Aniversario.

DMEM CuencaDMEM PalmaDMEM León200 personas participaron en la V Marcha Solidaria en Cuenca.

La mujer con EM, principal afectada por la enfermedad, fue la protagonista de un coloquio y una mesa redonda en Baleares y Bilbao respectivamente.

En el Palacio de Exposiciones de Santander se leyó un manifiesto por el Día Mundial de la EM ante representantes de entidades e instituciones públicas y privadas de Cantabria.

Una original iniciativa enLeón en la que colaboró “Moteros solidarios” consistió en el recorrido en moto a personas con EM.

La actividad en las redes sociales y la respuesta de los medios de comunicación ha sido satisfactoria.

La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple reconoce y agradece la magnífica labor de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en el impulso al movimiento movimiento asociativo mundial de las personas con EM.

También agradece el importante papel que han desempeñado colaboradores anónimos y no tan anónimos, como fue el caso de Raquel Sánchez Silva, en este Día Mundial de la EM. Muchas gracias a todos.

Más información en www.worldmsday.org

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